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Für alle Teilnehmenden

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3-D-Erlebnis

Virtueller Informationsraum

der Parkinson Stiftung

Virtueller Informationsraum

der Parkinson Stiftung


Treten Sie ein in den 3D-Ausstellungsraum der Parksinson Stiftung. HIer können Sie herumgehen, sich Filme und Webcasts ansehen und sich ausführlich über die Stiftungsarbeit informieren.

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Film ab

Frank Elstner im Gespräch

mit Prof. Dr. Daniela Berg

Frank Elstner im Gespräch

mit Prof. Dr. Daniela Berg


Prof. Berg ist Direktorin der Klinik für Neurologie am Campus Kiel des Universtitätsklinikums Schleswig-Holstein (UKSH). Ihr besonderes wissenschaftliches Interesse gilt der Früherkennung neurodegenerativer Erkrankungen: 2009 initiierte Prof. Berg die lebenslänglich angelegte TREND-Studie (Tübinger Erhebung von Risikofaktoren zur Erkennung von Neurodegeneration), in welcher 1200 ältere Personen regelmäßig auf Frühveränderungen der Parkinson- und Alzheimer-Krankheit untersucht werden. Zudem war Prof. Berg maßgeblich in die Entwicklung eines Ultraschall-Verfahrens involviert, mit dem parkinsonbedingte Veränderungen im Hirnstamm nicht-invasiv und bereits in sehr frühen Stadien dargestellt werden können, noch bevor die Betroffenen an Bewegungsstörungen oder dem typischen Händezittern leiden. Seit 2011 ist Prof. Berg Vorstandsmitglied der Deutschen Parkinson-Gesellschaft, die sie von 2013 bis 2015 leitete. Zudem ist die Neurologin Mitglied zahlreicher nationaler und internationaler akademischer Gesellschaft wie der Movement Disorders Society, deren Task Force für die Neudefinition der Parkinson Erkrankung sie leitete.

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Wir stellen uns vor

Die Parkinson Stiftung

Eine Welt ohne Parkinson

Die Parkinson Stiftung

Eine Welt ohne Parkinson


Wir sind eine engagierte Gruppe von Ärztinnen, Wissenschaftlerinnen, Engagierte und Betroffene, die sich dem Kampf gegen Morbus Parkinson verschrieben haben: Mit wissenschaftlichen Erkenntnissen und Erfahrungen aus Diagnostik und Therapie wollen wir Aufmerksamkeit erzeugen. Für mehr Wissen und gegen Vorurteile. Erfahren Sie mehr über die Mission und Ziele der Parkinson Stiftung:

Unterstützen Sie die Arbeit der Parkinson Stiftung, damit wir erfolgreich im Kampf gegen die Parkinson-Krankheit sind. Spenden an die Parkinson Stiftung können Sie per Überweisung an die Merkur Bank, IBAN DE16 7013 0800 0101 7175 70 oder direkt online:

Die Parkinson Stiftung bietet Ihnen eine Reihe von Möglichkeiten, einen persönlichen Beitrag zum Kampf gegen Parkinson zu leisten. Erfahren Sie mehr:

Lesen Sie hier die Erfahrungsberichte von Menschen, die einen Weg gefunden haben, mit der Parkinson-Krankheit zu leben und ihre Erfahrung teilen möchten, um anderen Betroffenen und deren Angehörigen Mut zu machen.

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Podcast

„Jetzt erst recht – Positiv leben mit Parkinson“

„Jetzt erst recht – Positiv leben mit Parkinson“


Kathrin Wersing, ist 2019 im Alter von 40 Jahren an Parkinson erkrankt und hat im Oktober 2020 den Podcast „Jetzt erst recht – Positiv leben mit Parkinson“ gestartet, um positive Geschichten rund um das Thema Parkinson zu sammeln und mit Menschen ins Gespräch zu kommen, die auf ihre Art einen guten Weg mit der Erkrankung gefunden haben. Wenn Sie mal reinhören wollen hier ein Link zum Podcast und zu der Homepage:

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Stiftung

YUVEDO Foundation

YUVEDO Foundation


Die YUVEDO Foundation, die 2019 von Menschen mit Parkinson für Menschen mit Parkinson gegründet wurde, ist eine junge und ambitionierte gemeinnützige Stiftung mit dem Ziel, Forschung und Pflege angesichts der großen Belastungen durch neurodegenerative Erkrankungen wie Parkinson zu fördern und Betroffenen, sowie Ihren Angehörigen, Freunden und Pflegern, eine starke und einflussreiche Stimme zu geben.
Wir wollen die Welt noch ohne Parkinson erleben – und bis dahin das Leben erleichtern.

Jens Greve
Gründer der Yuvedo Foundation



Jens Gunter Greve ist 54 Jahre alt und erhielt die Diagnose Parkinson mit 45. Er ist zugelassener Rechtsanwalt, jedoch seit 30 Jahren leidenschaftlicher Unternehmer und lebt mit seiner Frau und vier Kindern (20, 16, 14, 12) in Berlin.
Seit der Diagnose hat er die Erkrankung studiert und an Lösungen zur Verbesserung von Forschung und Versorgung mitgewirkt. Er ist Mitgründer der MedEngine GmbH, die eine Parkinson Uhr und eine App zur Messung der Symptome entwickelt, Gründer von YUVEDO, die eine Parkinson App mit umfangreichen Neuro-Übungen entwickelt hat und Mitgründer der YUVEDO Foundation. Er ist außerdem Mitglied diverser Arbeitsgruppen, darunter der ‚Research Interest Group‘ der European Parkinson’s Disease Association (EPDA) und Mitglied im Patientenbeirat des Deutschen Zentrums für neurodegenerative Erkrankungen (DZNE).
Im September 2021 hat er als Vorsitzender des Organisationskomitees mit der YUVEDO Foundation die ITTF Parkinson Tischtennis Weltmeisterschaft organisiert. Sein Schwerpunkt liegt derzeit bei der aktiven Einbindung von Patienten und Angehörigen in die Erforschung von Parkinson. Jens ist überzeugt, dass Parkinson heilbar ist, wenn die Gesundheitsdaten der Betroffenen durch maschinelles Lernen und Künstliche Intelligenz ausgewertet werden.

Jörg Karenfort
Gründer der Yuvedo Foundation



Dr. Jörg Karenfort, geboren 1969 in Gütersloh, ist Rechtsanwalt und Vorstand der von ihm mitgegründeten YUVEDO Foundation, einer gemeinnützigen Stiftung, die sich für bessere Behandlung und Therapien für Parkinson und andere neurodegenerative Erkrankungen einsetzt sowie in Not geratene Menschen mit derartigen Erkrankungen und deren Angehörige unterstützt. Karenfort lebt in Berlin. Er hat zwei Kinder.

Wir brauchen eine neue Kultur der Zusammenarbeit in der Forschung. Die aktive Beteiligung der Betroffenen hat dabei oberste Priorität.


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Wir stellen uns vor

Parkinson Youngster

Parkinson Youngster


Wer ist Parkinson Youngster?

Wir sind eine junge, moderne, digitalisierte Selbsthilfe Organisation für jung erkrankte und alle anderen Patienten die sich in den „klassischen Selbsthilfegruppen“ nicht wiederfinden, sowie deren Angehörige.

Ein freiwilliger, Zusammenschluss von Menschen, deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, psychischen oder sozialen Problemen richten, von denen sie – entweder selber oder als Angehörige – betroffen sind.

Ein großes Anliegen ist es uns, gesunde Menschen mit Erkrankten zu verbinden. Wir möchten nicht nur „unter uns“ sein, sondern wünschen uns, dass wir uns mitten unter den Gesunden wiederfinden können. Wir glauben, dass wir viel voneinander lernen können. Daher legen wir sehr viel Wert darauf, zu Veranstaltungen explizit Nicht-Betroffene einzuladen und sie in unsere Arbeit mit einzubinden.

Was machen wir, was wollen wir, was bieten wir?

  • Online und offline Selbsthilfe Parkinson Youngster.
  • Wir möchten eine Politische Veränderungen in der Patienten Versorgung erwirken.
  • Stetig wachsender Bundesweiter Vor-Ort-Support durch unsere Selbsthilfegruppen.
  • Wir stehen für den Ausbau der digitalen Selbsthilfe um Menschen in allen Regionen zu erreichen.
  • Selbsthilfe für jedermann, jederzeit.
  • Aufzeigen neuer Behandlungsmethoden im In- und Ausland.
  • Anpassung zukünftiger Konzepte an die sich ständig ändernde Altersstruktur.
  • Nutzung neuer digitaler Medien.
  • Wahrnehmung und Akzeptanz der Krankheit in der Öffentlichkeit.

Warum macht ihr das?

Selbsthilfe ist gerade für junge Menschen ein wichtiges Instrument im Umgang mit einer schwerwiegenden Diagnose. Die vorhandenen Versorgungsstrukturen sind nach unserer Auffassung nicht mehr zeitgemäß. Wir stehen allesamt mitten im Leben und möchten genauso auch in der Gesellschaft wahrgenommen werden.

WIR sind DU

… und was wir so alles treiben siehst du auf …
https://parkinson-youngster.de

Wenn Selbsthilfe Bock macht, dann ist sie eine Bereicherung in jeder Lebenssituation!

Ask the Expert


Worum geht es hier?

Nicht jeder kann oder möchte sich nach der Diagnose egal ob gerade bekommen oder schon vor längerer Zeit erhalten, mit der Diagnose an die Öffentlichkeit begeben. Niemand versteht dies besser, als jemand, der schon einmal in der gleichen Situation war.

Mit den Suchmaschinen kommt man oft nicht weiter, auch sind die Infos die man bekommt, immer unterschiedlich. Je nach Fragestellung ändern sich die Ergebnisse, meist gravierend. Wir möchten mit diesem Portal eine Art Datenbank schaffen, die mit der Zeit wächst und mit Hilfe von Experten vielleicht das eine oder andere Problem löst.

Wir haben fast alle die gleiche Diagnose, eine Diagnose mit tausend Gesichtern. Die Experten aus den verschiedene Bereichen haben direkten Zugang zu den Bereichen und werden eure Fragen zeitnah beantworten.

Wie funktioniert das?

Fragen aus den jeweiligen Gebieten werden automatisch zugeordnet und weitergeleitet.

Wer beantwortet meine Frage?

Je nach Fachgebiet und Frage, werden Ärzte, Berater, Pflegekräfte und wir aus der Selbsthilfe die Fragen beantworten.
https://forum.parkinson-youngster.de


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Challenge

AktivZeit in Kürze – Worum es geht

AktivZeit in Kürze – Worum es geht


Die Challenge AktivZeit läuft über 2 Monate mit Start am Weltparkinson-Tag am 11.04. bis zum 11.06.2022. Ziel ist, gemeinsam mit Gruppen und Vereinen 500.000 Minuten aktiver Zeit zu sammeln. Die Zahl steht für die Anzahl der an Parkinson erkrankten Menschen in Deutschland, Österreich und der Schweiz.

Mitmachen kann jede:r – egal ob an Parkinson erkrankt oder nicht! Wer im Aktionszeitraum aktiv ist, z.B. durch Laufen, Schwimmen, Radfahren, Tischtennis oder Gymnastik kann diese Zeit auf der Website www.aktivzeit.org eintragen, wo der Fortschritt stets aktuell verfolgt werden kann. Eine Teilnahme ist als Einzelperson oder auch als Gruppe möglich. Es gibt zudem die Möglichkeit für Parkinson Organisationen zu spenden.

Die Challenge soll einen Beitrag dazu leisten, die unheilbare Erkrankung Parkinson mehr in der Öffentlichkeit bekannt zu machen, Wissen zu vermitteln sowie Begegnung und Austausch zu ermöglichen. Vor allem aber geht es um Bewegungsförderung, denn sportliche Aktivität ist neben der Medikation die wichtigste Therapie für die Betroffenen.

Die Challenge Aktivzeit ist eine Aktion der Initiative „Schluss mit Parkinson – PD Avengers“ für Deutschland und die Schweiz. Sie wird ehrenamtlich organisiert von einer 6köpfigen Steuerungsgruppe aus Menschen, die selbst an Parkinson erkrankt sind. Ausführliche Informationen gibt es auf der Aktions-Website: www.aktivzeit.org


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Aktivsport

PingPongParkinson Deutschland e. V.

PingPongParkinson Deutschland e. V.


Der PingPongParkinson Deutschland e. V. ist der bundesweite Zusammenschluss von Einzelpersonen und Selbsthilfegruppen, die sich in ehrenamtlicher Arbeit – mit dem Mittel Tischtennis – um Personen mit Parkinson und deren Angehörige kümmern.

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In Partnerschaft mit
Ein digitaler Informationstag der